Etusivu - Kurssit - Harvinaiset luustosairaudet -perhekurssi

Harvinaiset luustosairaudet -perhekurssi

Harvinaiset luustosairaudet -perhekurssi on Kelan kustantamaa tukea perheille, joissa lapsella on todettu esimerkiksi

  • Osteogenesis imperfecta
  • luustodysplasia tai muu lyhytkasvuisuutta aiheuttava oireyhtymä
  • muu luuston tai nivelten kehityshäiriö.

Sopeutumisvalmennuskurssilla koko perhe saa kattavasti tietoa ja ohjausta sekä keinoja elää mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen luustosairaudesta huolimatta. Tavoitteena on tarjota hyviä eväitä perheen arkeen ja lapsen elinympäristöön sekä tietoa esimerkiksi saatavilla olevista tukimahdollisuuksista omalla kotipaikkakunnalla.

Kurssilla tuetaan koko perheen voimavaroja sekä vahvistetaan elämänhallintaa omassa arjessa. Kuntoutus tarjoaa hyvän mahdollisuuden vaihtaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Omassa kuntoutusryhmässä huomataan monesti, ettei ongelmien kanssa ollakaan yksin, ja monesti toisilta vanhemmilta löytyy hyviä vinkkejä arjen avuksi.

Kurssi on ryhmämuotoista kuntoutusta, mutta toteutuksessa otetaan huomioon lapsen ja perheen yksilöllinen tilanne sekä kuntoutustarve. Kurssin ohjelma sisältää paljon yhdessä tekemistä, keskustelua ja harjoituksia. Lisäksi kurssilla tavataan kuntoutusammattilaisia yksilöllisten keskusteluiden merkeissä.

Harvinaiset luustosairaudet -kurssi toteutuu näin

Perhekurssi kestää viisi vuorokautta, ja se vietetään täysihoidolla Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Mukana kuntoutuksessa on koko perhe, ja vanhemmille ja lapsille järjestetään sekä yhteistä että omaa ohjelmaa.

Perheen tukena kurssilla on osaava ja ystävällinen työryhmä, johon kuuluvat lastentautien erikoislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti, sosionomi sekä muuta ammattitaitoista kuntoutushenkilöstöä lapsen yksilöllisen tarpeen mukaan.

Harvinaiset luustosairaudet -sopeutumisvalmennuksen maksaa Kela ja vanhemmilla on mahdollisuus hakea kurssin ajalta kuntoutusrahaa sekä matkakorvausta.

Hakuohjeet

Ensimmäinen askel kuntoutukseen hakemisessa on lääkärin B-lausunnon pyytäminen lasta hoitavalta lääkäriltä. Lääkäri toteaa lausunnossa tarpeen perheen sopeutumisvalmennuskurssille.

Kuntoutushakemuskaavakkeet löytyät Kelan sivuilta. Pääset niihin myös näistä linkeistä: KU104 (vaativa lääkinnällinen kuntoutus) tai KU132 (harkinnanvarainen kuntoutus).

Liitä lääkärin B-lausunto kuntoutushakemuksen liitteeksi ja toimita paperit Kelaan. Tieto kuntoutuspäätöksestä tulee teille, kun hakemus on käsitelty Kelassa.

Tulevat kurssit

Harvinaiset luustosairaudet -perhekurssi
alle kouluikäisille sekä peruskouluikäisille

8596928.02.—04.03.2022