Etusivu - Kurssit - Endokrinologiset ja aineenvaihduntasairaudet

Harvinaiset endokrinologiset ja aineenvaihduntasairaudet

Harvinaiset endokrinologiset ja aineenvaihduntasairaudet -perhekurssi on Kelan kustantamaa tukea perheille, joissa lapsella on todettu harvinainen endokrinologinen sairaus tai aineenvaihduntasairaus, esimerkiksi aivolisäkkeen liika-tai vajaatoiminta, APECED-oireyhtymä tai Addisonin tauti.

Sopeutumisvalmennuskurssilla koko perhe saa kattavasti tietoa ja ohjausta sekä keinoja elää mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen sairaudesta huolimatta. Tavoitteena on tarjota hyviä eväitä perheen arkeen ja lapsen elinympäristöön sekä tietoa esimerkiksi saatavilla olevista tukimahdollisuuksista.

Kurssilla tuetaan koko perheen voimavaroja sekä vahvistetaan elämänhallintaa omassa arjessa. Kuntoutus tarjoaa hyvän mahdollisuuden vaihtaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Omassa kuntoutusryhmässä huomataan monesti, ettei ongelmien kanssa ollakaan yksin, ja usein myös toisilta vanhemmilta löytyy hyviä vinkkejä arjen avuksi.

Kurssi on ryhmämuotoista kuntoutusta, mutta toteutuksessa otetaan huomioon lapsen ja perheen yksilöllinen tilanne sekä kuntoutustarve. Kurssin ohjelma sisältää paljon yhdessä tekemistä, keskustelua ja harjoituksia. Lisäksi kurssilla tavataan kuntoutusammattilaisia yksilöllisten keskusteluiden merkeissä.

Kurssi on perheelle myös irtiotto oman arjen kiireistä ja tarjoaa mahdollisuuden mukavaan yhdessäoloon. Kun arkiset askareet jäävät pois hetkeksi, voivat lapset ja vanhemmat nauttia yhteisestä ajasta monien kivojen aktiviteettien äärellä myös iltaisin. Perheiden suosiossa ovat erityisesti uima-allas, liikuntasalissa pelailu, keilaaminen, ilma-aseammunta ja nuotiohetket kodalla tai laavulla.

Perhekurssin toteutus

Sopeutumisvalmennuskurssi kestää viisi vuorokautta, ja se vietetään täysihoidolla Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Mukana kuntoutuksessa on koko perhe, ja vanhemmille ja lapsille järjestetään sekä yhteistä, että omaa ohjelmaa.

Perheen tukena kurssilla on osaava ja ystävällinen työryhmä, johon kuuluvat lastentautien erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosionomi, toimintaterapeutti, sekä muuta ammattitaitoista kuntoutushenkilöstöä lapsen yksilöllisen tarpeen mukaan.

Harvinaiset endokrinologiset tai aineenvaihduntasairaudet -perhekurssin maksaa Kela ja vanhemmilla on mahdollisuus hakea kurssin ajalta kuntoutusrahaa sekä matkakorvausta.

Hakuohjeet

Ensimmäinen askel kuntoutukseen hakemisessa on lääkärin B-lausunnon pyytäminen lasta hoitavalta lääkäriltä. Lääkäri toteaa lausunnossa tarpeen perheen sopeutumisvalmennuskurssille.

Kuntoutushakemuskaavakkeet löytyät Kelan sivuilta. Pääset niihin myös näistä linkeistä: KU104 (vaativa lääkinnällinen kuntoutus) tai KU132 (harkinnanvarainen kuntoutus).

Liitä lääkärin B-lausunto kuntoutushakemuksen liitteeksi ja toimita paperit Kelaan. Tieto kuntoutuspäätöksestä tulee teille, kun hakemus on käsitelty Kelassa.

Tulevat kurssit

Harvinaiset endokrinologiset ja aineenvaihduntasairaudet -perhekurssi alle kouluikäisille ja peruskouluikäisille

8759504.11.—08.11.2024
9200826.05.—30.05.2025
9200915.12.—19.12.2025

LISÄTIEDOT

Kuntoutussihteeri
050 394 7524 tai
[email protected]